Donación neonatal

¿Por qué donar?

Mucha gente se pregunta por qué es importante la donación, sobre todo en el caso de los niños. La donación puede salvar vidas directamente mediante el trasplante de órganos y tejidos. Si el trasplante no es posible, la donación neonatal también es beneficiosa porque permite a los investigadores desarrollar técnicas, procedimientos y medicamentos que salvan vidas. En muchos casos, los órganos neonatales producen enzimas específicas que sólo se encuentran en el cuerpo humano durante un tiempo limitado. Tener acceso a estas enzimas ha sido clave para muchos avances médicos. A muchos padres donantes les reconforta saber que su bebé ayudará a salvar la vida de otros.

¿Quién puede donar?

La donación es una oportunidad increíblemente rara. Los futuros padres cuyo bebé ha recibido un diagnóstico fetal mortal y fallecerá por causas naturales durante el parto o poco después pueden tener la oportunidad de salvar la vida de otras personas. Le agradecemos su interés por la donación y queremos apoyarle en el proceso de crear un legado para su bebé.

¿Qué se puede donar?

La donación para trasplante es en lo que piensa la mayoría de la gente cuando oye hablar de donación de órganos. Hay muchos factores que determinan si los órganos pueden trasplantarse. Los órganos que pueden donarse son el corazón, los pulmones, el hígado, los riñones, el páncreas y el intestino. En muchas donaciones neonatales, los riñones son los únicos órganos que pueden trasplantarse debido a su pequeño tamaño. Las válvulas cardiacas también pueden donarse como tejido vital.

Si el trasplante no es una opción, también es posible donar órganos y tejidos para investigaciones que conduzcan a la cura de enfermedades que afectan a personas de todas las edades. Algunos ejemplos de investigaciones anteriores son la predicción de enfermedades cardiacas, la susceptibilidad a la enfermedad renal crónica, el desarrollo de tratamientos para trastornos pulmonares crónicos y de la primera infancia y el trabajo en pos de la cura de la diabetes tipo 1.

¿De cuánto tiempo dispongo para tomar una decisión sobre la donación?

Dado que un diagnóstico de vida o muerte suele recibirse bien avanzado el embarazo, es posible que aún queden varias semanas hasta que nazca tu bebé, y puedes aprovechar ese tiempo para considerar las opciones disponibles. LifeGift trabajará contigo y te apoyará durante todo el proceso de toma de decisiones.

¿Qué pasos hay que dar antes de la donación?

Una vez que los futuros padres hayan tomado la decisión informada de recurrir a la donación, LifeGift se coordinará con la familia y el equipo de atención hospitalaria elegido por la familia para esbozar un plan de parto que funcione para la familia y permita la donación. Un representante de LifeGift discutirá y revisará los formularios de autorización con usted. Tendrá que hacerse análisis de sangre rutinarios y proporcionar información sobre su historial médico y social. Una vez establecido y finalizado el plan de parto, LifeGift y el equipo médico del hospital seguirán apoyándole hasta el parto y durante el mismo.

¿Cuánto tiempo puedo pasar con mi bebé antes de que se recupere?

Los padres pueden desear tener a su bebé en brazos hasta que fallezca, e incluso después. Para las familias que optan por esto, es una parte muy importante del vínculo con su bebé. LifeGift y el equipo de atención hospitalaria de la familia deben ser muy conscientes de las limitaciones de tiempo relacionadas con la donación. Recuerde que es fundamental equilibrar este periodo de tiempo para satisfacer tanto las necesidades de los padres como la necesidad de preservar el don de la donación. LifeGift le apoyará en el cumplimiento de su plan y en el proceso de donación.

¿Cómo afecta la donación a los planes de servicios funerarios?

LifeGift colabora estrechamente con funerarias y servicios mortuorios para garantizar que la donación no retrase ni afecte a los planes de servicios funerarios o conmemorativos de su familia.

¿Tiene la familia algún coste relacionado con la donación?

Nunca se facturan a la familia del donante los gastos relacionados con la donación. Los gastos asociados a la recuperación de órganos y tejidos para trasplantes e investigación corren a cargo de LifeGift. Le recomendamos que comente cualquier gasto hospitalario o habitual relacionado con el parto con el equipo asistencial del hospital, para tener claras sus expectativas.

¿Cómo ayuda LifeGift durante el embarazo y el parto?

El equipo de atención familiar de LifeGift está preparado para ofrecer apoyo durante todo el proceso. Si la intención de donar se indica en una fase más temprana del embarazo, LifeGift proporcionará varios puntos de contacto para garantizar que su familia siempre tenga a alguien a quien recurrir junto con el equipo de atención hospitalaria de su familia. LifeGift colaborará con usted y con el equipo de atención hospitalaria de su familia el día del parto hasta que el bebé fallezca y se recuperen sus donaciones.

Tras el nacimiento del bebé, el equipo asistencial del hospital se coordinará con los miembros del equipo LifeGift para trasladar al bebé al lugar de recuperación y permanecerá con él hasta que finalice el proceso de recuperación. Si la familia lo desea, LifeGift puede colaborar con el equipo de cuidados del hospital para ofrecer oportunidades de crear recuerdos. Además, LifeGift puede proporcionar asistencia de recursos para apoyar a los hermanos.

¿Cómo ofrece LifeGift apoyo tras el proceso de donación?

LifeGift tiene como objetivo proporcionar el más alto nivel de servicio a nuestras familias donantes a través de nuestro programa de apoyo familiar. Seis semanas después de la donación, LifeGift proporciona una variedad de servicios de apoyo que incluyen el resultado de la donación de su bebé, materiales de recursos para el duelo, el boletín Pathlight para la familia donante y la participación en el homenaje a su ser querido durante la Ceremonia de Recordación del Donante de LifeGift. Además, podemos ayudar a facilitar las conexiones entre usted y los receptores del regalo(s) de su bebé.

En los casos en los que se donan órganos y/o tejidos para investigación médica, algunos investigadores proporcionarán cartas de resultados al equipo de apoyo a la familia de LifeGift que se compartirán con usted. LifeGift le notificará cuando finalicen los estudios de investigación, normalmente unos seis meses desde el momento de la donación. Además, le proporcionaremos información sobre los estudios y, en la medida de lo posible, los resultados.

LifeGift es consciente de que los trasplantes y los avances en la investigación médica no serían posibles sin la generosidad de las familias donantes. La decisión de una familia de donar es realmente un acto desinteresado. Apreciamos enormemente su generosidad y LifeGift está aquí para apoyarle a usted y a su familia.

¿Por dónde empiezo?

Si está considerando la donación neonatal y desea más información, el primer paso es ponerse en contacto directamente con LifeGift o expresar su interés al equipo asistencial de su hospital. Trabajaremos estrechamente con usted y con el equipo asistencial de su hospital para explorar todas las opciones disponibles para dejar un legado a su bebé a través de la donación.

LifeGift hará todo lo posible para honrar la decisión de su familia, pero siempre existe la posibilidad de que la recuperación de órganos y/o tejidos no sea factible por diversos factores. Su ser querido fue donante desde el momento en que se autorizó la donación y siempre será recordado como un héroe donante. Si desea más información sobre la donación neonatal, envíenos un correo electrónico a neonataldonation@lifegift.org o llame al 1-800-633-6562.