Larger Image: 

Sydney Kussler

En Español

Liver Recipient
April 21, 2011
Texas Children’s Hospital, Houston, Texas

Hope has meant many different things for the family of Sydney Kussler, age 12. When her parents, Jennifer and Harold, first became pregnant with Sydney, they hoped the baby would be healthy. When Sydney was born and diagnosed with biliary atresia, they hoped she’d live to age 2. After a successful Kasai surgery – which involves replacing the blocked bile ducts and gallbladder with a section of the small intestine – at 7 weeks old, they hoped she wouldn’t need a transplant.

Things seemed all right for a few years, until Sydney started experiencing variceal bleeding at age 4, marking the beginning of an incredibly tough year. Sydney spent a week out of every month in the hospital. Their family was separated most of the time – one parent to care for her at the hospital, the other to care for her older sister at home.

But a community grew around the Kusslers to support them – people like Mary Hand, a child life specialist at Texas Children’s Hospital who came to see Sydney for every inpatient visit, sometimes taking her to the salon, letting her help with errands, and bringing her toys when she was stuck in bed. There was also Dr. Ryan Himes, the hepatologist Sydney chose herself after her former liver doctor moved to a different hospital. The tall man always got down to Sydney’s eye level, and explained things in ways she’d understand.

At age 5, Sydney was placed on the waiting list. At that point, the family held on to a new hope: that some grieving family would make the selfless decision to donate.

Eight weeks later, they had to turn down an available liver because Sydney had a fever and was too sick for surgery. Then, just six days after that, a 1 a.m. phone call granted their dearest wish.

“I knew as soon as the phone rang,” Jennifer remembered.

They moved quickly to get to the hospital. Mary Hand was there to hold Sydney’s hand all the way into the operating room.

“I was so numb,” Jennifer said. “I had an overwhelming concern for the donor family. It was all I could think about.”

For a mother who had spent every day of the last five years fearing for the life of her daughter, it was all too easy to imagine their grief. She wrote to them six months later, struggling to find the words to express her immense gratitude. They haven’t responded yet, but Jennifer understands why they would need time.

Now the Kusslers have a new hope: for Sydney’s future to be happy and healthy, that she will live a long life and have a family of her own one day.

She’s well on her way. Having kept her grades up despite absences, she started sixth grade in the fall. She performs at parades and sports arenas with the Green Starlettes Drill Team, and as a Girl Scout, loves camping, swimming and hanging out with all the girls in the troop.

The Kusslers also work to give others hope. Not long after Sydney’s transplant, they were told about other families just starting the journey of the biliary atresia diagnosis – including Elise Babin, who was featured in the 2016 LifeGift calendar. The families met through social media and have become great “liver friends.”

“The relationship Elise has developed with Sydney means so much to us,” said Erin, Elise’s mother. “Elise and Sydney have walked similar paths and Elise looks up to Sydney like an older sister. We love her and the entire Kussler family!”

On their frequent visits to the hospital for labs and checkups, the Kusslers visit and encourage those families.

Now, Jennifer says, “Our family is stronger than ever. We are always hoping for the best outcome in a horrible situation.”

Follow the conversation and share using #LifeGiftStories.

Connections

Meet Mary Magness Hand

Sydney’s Child Life Specialist at Texas Children’s Hospital

I was Sydney’s child life specialist at Texas Children’s Hospital. I worked with Sydney throughout her hospitalizations and liver transplant process to help normalize the experience, age-appropriately prepare her for all of her procedures and her transplant, and bring in play and other therapeutic activities to help her cope with the hospitalizations.

Sydney left an impression on me from the first moment I met her. She had such an infectious laugh and smile and always lit up the playroom. It was really amazing to see Sydney’s journey from diagnosis to transplant and how well she coped with the hospital and the entire experience. I even got to spend time with her at Camp Survived It All at Camp for All one summer when I directed the camp and she was a camper. It is always so incredible to see patients come out on the other side of transplant with a positive story and experience that they can share with other kids and families to help give them hope and encouragement.

What's the most moving experience you've ever had, related to organ or tissue donation? 

From the perspective of a member of the multidisciplinary team in the hospital, I always thought it was incredible when two of our patients were able to split a liver. Before I worked on the liver transplant team, I never knew that the liver can be split so one organ can actually save two lives.

Meet Elise and Erin Babin

Liver Recipient and Mother

Elise and Sydney were both born with the same pediatric liver disease: biliary atresia. Our families met through social media, and we've become great "liver friends!" The relationship Elise has developed with Sydney means so much to us! Elise and Sydney have walked very similar paths, and Elise looks up to Sydney. We love Sydney and the entire Kussler family! 

What's the most moving experience you've ever had, related to organ or tissue donation?  

Organ donation saved Elise's life when she received a liver transplant in March 2013, and a few months later, we were blessed to meet her donor's family.


Sydney Kussler

Receptora de hígado
21 de Abril, 2011
Hospital Texas Children’s; Houston, Texas

La esperanza ha significado muchas cosas para la familia de Sydney Kussler, de 12 años de edad. Cuando sus padres, Jennifer y Harold, quedaron embarazados con Sydney, esperaban que la bebé estuviera saludable. Cuando Sydney nació y le diagnosticaron con atresia biliar; esperaban que viviera hasta los 2 años. Después de una exitosa cirugía de Kasai, que implica la sustitución de los conductos biliares y la vesícula biliar con una sección del intestino delgado, a las 7 semanas de edad, tenían la esperanza de que ella no necesitara un trasplante.

Parecía que las cosas iban bien por un tiempo hasta que Sydney comenzó a experimentar un sangrado variceal a sus 4 años de edad, marcando el comienzo de un año extraordinariamente difícil. Sydney pasaba una semana de cada mes en el hospital. Su familia pasaba separada la mayor parte del tiempo. Uno de los padres la cuidaba en el hospital, y el otro cuidaba de su hermana mayor en casa.

Pero toda una comunidad creció alrededor de los Kusslers para apoyarlos; gente como Mary Hand, una puericultora del Hospital Texas Children’s veía a Sydney durante cada una de sus visitas al hospital, a veces la llevaba a la peluquería, o dejaba que le ayude con los mandados, y le llevaba juguetes cuando estaba en cama. También tenemos al Dr. Ryan Himes, el hepatólogo que Sydney eligió después de que su ex hepatólogo se trasladara a otro hospital. Este hombre alto siempre se ponía a la misma altura que Sydney y le explicaba las cosas de una manera que ella podía entender. 

A los 5 años de edad a Sydney le pusieron en la lista de espera. En ese punto, la familia se aferró a una nueva esperanza: que alguna familia afligida por el dolor tome la generosa decisión de donar. 

Ocho semanas más tarde tuvieron que rehusar un hígado ya que Sydney estaba con fiebre y demasiado enferma para la cirugía. Luego, tan sólo seis días después entró una llamada telefónica a la 1:00 a.m. que concedió su deseo más preciado.

"Lo supe tan pronto como sonó el teléfono", recordaba Jennifer.

Se apuraron para llegar al hospital. Mary Hand estuvo allí para sujetar la mano de Sydney durante todo el camino hasta la sala de operaciones.

"Me sentía tan entumecida", dijo Jennifer. "Tenía una gran preocupación por la familia donante. Era todo lo que podía pensar."

Para una madre que había pasado todos y cada uno de los días de los últimos cinco años temiendo por la vida de su hija, era muy fácil imaginar el dolor de aquella familia. Ella les escribió seis meses más tarde, luchando por encontrar las palabras para expresar su inmensa gratitud. Aún no han respondido, pero Jennifer entiende que necesitan tiempo.

Ahora los Kusslers tienen una nueva esperanza: que el futuro de Sydney sea feliz y saludable, que ella pueda vivir una larga vida y tener su propia familia algún día.

Ella ya está bien encaminada. Habiendo mantenido buenas calificaciones a pesar de las ausencias, ella ya comenzó el sexto grado en el otoño. Ella participa en desfiles y en eventos deportivos con el equipo de porristas Green Starlettes y, como Girl Scout ama acampar, nadar y salir con todas las niñas de la tropa.

Los Kusslers también trabajan para dar esperanza a los demás. Casi enseguida después del trasplante de Sydney, les dijeron acerca de otras familias que empezaban la travesía del diagnóstico de la atresia biliar, incluyendo a Elise Babin, que apareció en el calendario de LifeGift de 2016. Las familias se conocieron a través de las redes sociales, ¡y se han convertido en grandes amigos por esta donación de hígado!

“La relación que Elise ha desarrollado con Sydney significa mucho para nosotros", dijo Erin, la madre de Elise. “Elise y Sydney han recorrido caminos muy similares y Elise ve a Sydney como una hermana mayor. Queremos mucho a Sydney y a toda la familia Kussler!”

En sus frecuentes visitas al hospital, a los laboratorios y a los chequeos médicos, los Kusslers visitan y dan ánimo a esas familias. 

Ahora, dice Jennifer, "Nuestra familia es ahora más fuerte que nunca. Siempre esperamos el mejor resultado de cualquier horrible situación".

Siga la conversación y comparta a través de #LifeGiftStories.

Conexiones

Conozca a Mary Magness Hand

La Puericultora de Sydney en el Hospital Texas Children’s

Yo fui la puericultora de Sydney en el Hospital de Niños de Texas. He trabajado con Sydney durante su hospitalización y el proceso de trasplante de hígado a fin de normalizar la experiencia, la preparé adecuadamente para todos sus procedimientos y su trasplante conforme a su edad, y le traje juegos y otras actividades terapéuticas para ayudarle a sobrellevar su enfermedad en el hospital.

Sydney causó una impresión en mí desde el primer momento que la conocí. Ella siempre tenía una sonrisa contagiosa e iluminaba la sala de juegos. Fue realmente sorprendente ver la trayectoria de Sydney, desde el diagnóstico hasta el trasplante y lo bien que ella manejó las cosas en el hospital y toda la experiencia. Incluso tuve la oportunidad de pasar una temporada con ella en el Campamento de Supervivientes durante un verano cuando dirigí el campamento y ella era una campista. Siempre es increíble cuando los pacientes vienen con sus historias y experiencias positivas después de un trasplante, las mismas que pueden compartir con otros niños y familias a fin de darles ánimo y esperanza.

Con respecto a la donación de órganos y tejidos ¿cuál es la experiencia más conmovedora que jamás haya tenido? 

Desde la perspectiva de un miembro del equipo multidisciplinario del hospital, siempre me pareció increíble que dos pacientes puedan compartir un hígado. Antes de trabajar en el equipo de trasplantes de hígado, nunca supe que el hígado podía ser dividido; esto es, un órgano puede realmente salvar dos vidas.

Conozca a Elise y a Erin Babin

Receptora de hígado y madre

Elise y Sydney nacieron con la misma enfermedad hepática: atresia biliar. Nuestras familias se conocieron a través de las redes sociales, ¡y nos hemos convertido en grandes amigos por esta donación de hígado!¡La relación que Elise ha desarrollado con Sydney significa mucho para nosotros! Elise y Sydney han recorrido caminos muy similares, y Elise admira a Sydney. ¡Queremos mucho a Sydney y a toda la familia Kussler! 

Con respecto a la donación de órganos y tejidos ¿cuál es la experiencia más conmovedora que jamás haya tenido?  

La donación de órganos salvó la vida de Elise cuando ella recibió un trasplante de hígado en marzo de 2013, y unos meses más tarde tuvimos la bendición de reunirnos con la familia del donante.

Connect with us: