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Romana Nasir and Ahman Johnson

En Español

Mother and son; living kidney donor and recipient
Jan. 12, 2015
CHI Baylor St. Luke’s Hospital; Texas Children’s Hospital, Houston

There’s nothing a mother wouldn’t do for her child. For Romana Nasir, that meant literally giving a part of herself.

Ahman Johnson seemed healthy when he was born on April 22, 2003. It wasn’t until a year later that severe swelling led to a frightening diagnosis: focal segmentalglomerulosclerosis.

In plain language: kidney disease.

By age 5, Ahman had to go on dialysis – a grueling four hours a day, three days a week. This went on through most of Ahman’s childhood, nearly seven years, until January 2015, when doctors decided it was time for a transplant.

Romana was the first to be tested – and she was a match.

When asked how she felt about the news? “Blessed,” she said.

Romana had always supported organ and tissue donation. When the chance came to be a living donor, she didn’t hesitate. “I would do it again if I could,” she said.

Finding out he needed a kidney was scary for Ahman, then 12. But finding out his mother was providing it meant everything.

“I had no worries after that,” he said.

The operations took place at two different hospitals: Romana gave her kidney at CHI Baylor St. Luke’s Hospital, while Ahman received it next door at Texas Children’s Hospital.

Everything changed for their family after the transplant. Ahman no longer has to spend eight hours a day, seven days a week, on dialysis – which means more time for school, as well as playing with his younger brother, Ahryon, and their dad, Chris. For the first time in his life, the teen can eat whatever he wants. He even feels grateful to be able to drink more water.

Along their lifesaving journey, the pair encountered some special people, including Spike Johnson, the photographer who covered their participation at the Donate Life Transplant Games in Cleveland, and Julie Guillen, a child life specialist at Texas Children’s Hospital, who worked with Ahman during his hospitalizations.

Despite the medical setbacks in his early years, Ahman is entering eighth grade and is in all upper-level classes. He loves both football and computer games, and plans to become a computer engineer. A tough but blessed life has taught Ahman an important lesson in perseverance:

“Always encourage people to keep pushing and never give up,” he said.

Romana says hope is an important part of that.

“Hope allows me to work harder,” she said. “Not just today, but the next day. It allows me to keep smiling and stay strong. It brings me peace.”

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Connections

Meet Spike Johnson

Photographer and Journalist at the Transplant Games of America

I met Romana and Ahman when I traveled with them to Cleveland, Ohio. Ahman was competing in the Transplant Games of America 2016, where I was working as a journalist. I interviewed Romana and Ahman and photographed him in his sporting events.

I was struck by the closeness of Romana and Ahman's relationship, their generosity towards each other, and their exceptional communication. Ahman has no hearing, yet he and his mother, through lip reading and intuition, converse well without speech or sign language.

What would you tell someone who was on the fence about registering as a donor?

Organ donation is so important. There is such a shortage of healthy organs that would directly save lives. I spend a lot of time covering conflict abroad; often I see a lack of empathy between humans. In the transplant community, empathy is present, as is a deep respect and love for each other. What better way to evolve together? What better lessons to learn? That each of us has the power to saves the lives of others and improve the lives of many more.

Meet Julie Guillen, CCLS

Child Life Specialist at Texas Children's Hospital

I am Ahman’s child life specialist at Texas Children's Hospital Renal Service. I had the unique opportunity to meet Ahman and his family when he first started dialysis at Texas Children’s Hospital and I continued to follow him after transplant. In being his child life specialist, I’ve been able to prepare and support Ahman and his family, as well as watch them grow through the transplant journey. It’s always amazing to see the difference in a child after they receive a transplant! From more energy, to growth, to more confidence from being in school and around peers regularly, Ahman exemplifies the lifesaving power of receiving a transplant. What makes it all the more special is that the gift came from a donor who’s given him life once already: his mother, Romana.

What's the most moving experience you've ever had, related to organ or tissue donation?

I don’t know that I have just one. Each time I attend the Transplant Games of America or the World Transplant Games, I am moved by the experiences of the athletes we’ve brought to the Games.It is hard to adequately describe how moving it is to see kids and teens I’ve worked with in the hospital, at their sickest times, now at the Games competing. They also make new friends who truly understand what they’ve been through and experience new cities, countries and cultures. This is all made possible through the selfless generosity of organ donors and donor families.


Romana Nasir y Ahman Johnson

Madre e hijo; donante y receptor vivos de riñón
12 de Enero, 2015
CHI Baylor St. Luke's Hospital, Hospital Texas Children’s, Houston

No hay nada que una madre no haría por su hijo. Para Romana Nasir, esto significó entregar una parte de sí misma.

Ahman Johnson parecía estar saludable cuando nació el 22 de abril de 2003. No fue sino hasta un año después que una hinchazón severa resultó en un diagnóstico aterrador: Glomeruloesclerosis Focal y Segmentaria.

En lenguaje normal: enfermedad renal.

A sus cinco años de edad, Ahman tuvo que recibir diálisis por cuatro agotadoras horas al día, tres días a la semana. Esto continuó durante la mayor parte de la infancia de Ahman, por casi siete años, hasta enero de 2015 cuando los médicos decidieron que era hora de un trasplante.

A Romana le hicieron la primera prueba, y ella resultó ser una donante compatible.

Cuando le preguntaron sobre cómo se sentía acerca de esta noticia, ella dijo: "bendecida." Romana siempre había apoyado la donación de órganos y tejidos. Cuando le llegó la hora de convertirse en una donante viva, ella no dudó. "Si pudiera, lo haría de nuevo", dijo.

Romana siempre había apoyado la donación de órganos y tejidos. Cuando le llegó la hora de convertirse en una donante viva, ella no dudó. "Si pudiera, lo haría de nuevo", dijo.

Enterarse de que necesitaba un riñón fue aterrador para Ahman, quien en aquel entonces tenía 12 años. Pero al enterarse de que su madre se lo iba a donar, significó todo para él.

"Después de eso ya no tuve preocupaciones", dijo.

Las operaciones se llevaron a cabo en dos hospitales distintos: Romana entregó su riñón en el Hospital CHI Baylor St. Luke's, mientras que Ahman lo recibió en el Hospital Texas Children’s, que está al lado.

Todo cambió para su familia tras el trasplante. Ahman ya no tiene que pasar ocho horas al día, siete días a la semana, en la diálisis, lo cual significa que puede dedicarle más tiempo a la escuela y a jugar con su hermano menor, Ahryon, y con su padre Chris. Por primera vez en su vida, este adolescente puede comer lo que él quiere. Hasta se siente agradecido por poder beber más agua.

A lo largo de su jornada milagrosa, madre e hijo se encontraron con algunas personas especiales como Spike Johnson, el fotógrafo que cubrió su participación en los Juegos de Trasplante para Donar Vida en Cleveland (Donate Life Transplant Games in Cleveland), y Julie Guillén, puericultora del Hospital de Niños de Texas, quien atendió a Ahman durante sus hospitalizaciones.

A pesar de algunos contratiempos médicos durante sus primeros años, Ahman está iniciando el octavo grado y asiste a todas las clases de nivel superior. Él ama tanto el fútbol como los video-juegos, y quiere ser un ingeniero informático. Una vida dura, pero aun así bendecida, ha enseñado a Ahman una importante lección sobre la perseverancia:

"Siempre debemos animar a la gente para que siga luchando y nunca se rinda", dijo.

Romana dice que la esperanza es una parte muy importante de eso.

"La esperanza me permite trabajar cada vez más duro", dijo. "No sólo hoy, sino todos los días. Me permite sonreír y permanecer firme. Me trae paz".

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Conexiones

Conozca a Spike Johnson

Fotógrafo y Periodista de Los Juegos de Trasplante de América

Conocí a Romana y Ahman cuando viajé con ellos a Cleveland, Ohio. Ahman estaba compitiendo en los Juegos de Trasplante de América 2016, donde yo estaba trabajando como periodista. Entrevisté a Romana y fotografié a Ahman en sus eventos deportivos.

Estuve muy impresionado por la relación personal tan cercana entre Romana y Ahman, por la generosidad que se guardaban, y por su excepcional grado de comunicación. Ahman no oye, no obstante él y su madre, a través de la lectura de los labios y la intuición, conversan muy bien sin comunicación hablada y sin el lenguaje de signos.

¿Qué le diría a alguien que está indeciso acerca de registrarse como donante?

La donación de órganos es muy importante. Hay una gran escasez de órganos sanos para salvar vidas. Pasé mucho tiempo cubriendo conflictos en el extranjero y a menudo veo una falta de empatía entre los seres humanos. En la comunidad de los trasplantes la empatía siempre está presente, así como un profundo respeto y amor de unos por otros. Qué mejor manera de evolucionar juntos. ¿Qué lecciones podemos aprender? Que cada uno de nosotros tiene el poder de salvar vidas y de mejorar las vidas de muchos más.

Conozca a Julie Guillen, CCLS

Especialista en Vida Infantil del Hospital Texas Children’s

Yo soy la especialista en vida infantil de Ahman en el Departamento de Servicios Renales del Hospital Texas Children’s. Tuve el privilegio de conocer a Ahman y a su familia cuando él empezó la diálisis en el Hospital de Niños de Texas y sigo atendiéndolo después del trasplante. Como su puericultora he podido preparar y apoyar a Ahman y a su familia, y he visto cómo han evolucionado a lo largo de la travesía del trasplante. ¡Siempre es asombroso ver la diferencia en un niño después de que recibe un trasplante! Desde más energía a un mejor crecimiento, más confianza en la escuela y alrededor de sus compañeros, Ahman demuestra el poder del trasplante para salvar vidas. Más especial aún es que la donación proviene de una donante que una vez antes ya le dio la vida: su madre, Romana.

Con respecto a la donación de órganos y tejidos ¿cuál es la experiencia más conmovedora que jamás haya tenido?

No creo que tenga sólo una. Cada vez que asisto a los Juegos de Trasplante de América o a los Juegos de Trasplante Mundiales, me emociono por las experiencias de los atletas que llevamos a los Juegos. Es difícil describir adecuadamente lo emocionante que es ver a niños y adolescentes, a quienes he atendido en el hospital cuando estaban de lo más enfermos, participar y competir en los juegos. También hacen nuevos amigos que entienden realmente lo que han vivido y tienen la oportunidad de conocer nuevas ciudades, países y culturas. Todo esto es posible gracias a la generosidad desinteresada de los donantes de órganos y de las familias de dichos donantes.

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